12 sierpnia 2010
Dziś w serwisie jednej z telewizji zobaczyłem materiał o chorobie gwiazdy rocka. Był też materiał o dawcach szpiku, pokazano jak można zostać dawcą. Postanowiłem się dopisać. podano adres strony internetowej fundacji: http://dkms.plSiła telewizji- przez kilka następnych godzin strona była przeciążona.
Około godz. 23 udało mi się w końcu wejść na stronę, poczytać informacje i wypełnić krótki formularz zgłoszeniowy.
Czekam na przesyłkę z kwestionariuszem i pałeczkami do poboru materiału genetycznego...
14 sierpnia 2010
Postanowiłem znaleźć w internecie parę informacji i opinii o fundacji.Trafiłem m.in na reportaż w programie TVP1 Misja specjalna, którego sens był mniej więcej taki: źli Niemcy chcą nas wykorzystać i ukraść nam nasz szpik. Wypowiadali się profesorowie z różnych klinik mówiący jakie to nieetyczne, że pomimo 5 Polskich fundacji zajmujących się rejestracją dawców ludzie zapisują się również do tej która wywodzi się z Niemiec (jak twierdzą niektórzy jest Niemiecka). Kolejny zarzut to taki że mimo że szpik oddawany jest honorowo, to i tak NFZ musi zapłacić za niego ok 20 000 zł.
Moje pytania w tym miejscu.
Dlaczego Polskie rejestry nie działają aktywnie i nie szukają potencjalnych dawców? Gdybyśmy byli skazani tylko na nie, wszyscy potrzebujący poumieraliby bez szans na przeszczep.
Czy jeśli decydujemy się na oddanie szpiku żeby komuś pomóc (uratować życie)ważne jest dla nas czy ratujemy Polaka, czy Niemca czy też Francuza lub Rosjanina? Dla mnie nie.
Czy nie mogłoby być jednego Polskiego rejestru, tylko kilka, pewnie jeszcze ze sobą konkurujących?
W końcu pytanie czy Telewizja Polska postawiła sobie za cel żeby zniszczyć rynek przeszczepów szpiku? Niedawno wypowiedź jednego Polityka załamała całkowicie rynek przeszczepów narządów. Wiadomo przecież jaką siłę ma taki reportaż w telewizji. Według mnie był bardzo tendencyjny, szkoda że twórcy jeśli postanowili totalnie zdyskredytować jedną fundację nie pokazali alternatywy, mogli chociaż podać kontakt do innych (Polskich!) rejestrów. A tak pozostawili widzów samych z przekonaniem: nie oddam szpiku, bo ktoś chce mnie oszukać i nieźle na mnie zarobić.
Nie zmieniłem zdania, czekam na przesyłkę...
Czy ten muzyk to Nergal z Behemotha?
OdpowiedzUsuńMam do Ciebie sugestię, lepiej usuń tego denerwującego popupa, bo szkoda, żeby czytelnicy uciekali...
Witam,
OdpowiedzUsuńtak ten muzyk to Nergal.
Nie tożsamość chorego miała jednak znaczenie przy podejmowaniu decyzji o rejestracji. Raczej łatwość rejestracji i badania. Gdyby w TV podano adresy placówek gdzie można pójść i się przebadać, pewnie bym tego nie zrobił.
Dzięki za komentarz. Postaram się usunąć popupa (wiąże się to z usunięciem lub zmianą statystyk)
no, no, misja specjalna dała do pieca. nawet jeśli jest w tym materiale dużo prawdy, to nie ma obiektywności. powodzenia
OdpowiedzUsuńIle Ci zapłaciło DKMS za ten tekst panie lobbysto???
OdpowiedzUsuńHmm. Nic...
OdpowiedzUsuńUważasz że jest to materiał reklamowy?
No jeśli znalazła się osoba która dzięki temu tekstowi postanowiła zapisać się do bazy dawców szpiku, to jestem bardzo zadowolony.
Rejest a właściwie bank danych jest jeden gólnoświatowy. Jeśli zapisałeś się przez DKMS to twoja sprawa. DKMS zarządza twoim szpikiem i poprosi cię do wyjazdu do Drezna. Za ten szpik polski szpital zapłaci circa 9tys euro. I kasa popłynie do DKMS. Ponieważ polskie ośrodki są tańsze więc mniej ludzi będzie mogło mieć ten przeszczep bo kasy prędko braknie. Przepisać się do innego zarządcy się już nie da (tak wynika z materiału filmowego). Zostaniesz zapisany jako dawca niemiecki. Proszę bardzo.. Kłopot w tym że DKMS nie informuje o tym dawców.
OdpowiedzUsuńInną sprawą w tym programie było, że Pan prof opiniujący zgodę na otwarcie ośrodka pobrań w Polsce sam jest szefem jednego z nich (małego - 3 przeszczepy rocznie) i jest również organem odwoławczym. Czy to jest normalny układ?
Dodatkowo - i jest to odpowiedź na jedno z twoich pytań - akcję promocyjną uruchomiła siostra cioteczna Nergala a nie DKMS a DKMS się pod nią tylko podczepił. Wykorzystał fakt, że ktoś to promuje, więc nie narzekaj, że inne organizacje tego nie robią.
Takie są wnioski z Misji
Ok. Żeby uchronić innych przed zapisaniem się do dkms, podaj może adresy pozostałych polskich rejestrów lub jakieś akcje które są przez nie organizowane. Niestety pozostałe rejestry nie działają aktywnie jakby zupełnie nie zależało im na potencjalnych dawcach. Czy wyjazd do Drezna to według Ciebie coś strasznego?
OdpowiedzUsuńPomijając te kwestie, to jednak warto zostać potencjalnym dawcą szpiku kostnego. Jedynie 30% chorych na białaczką oraz inne nowotwory krwi znajduje dawców rodzinnych, pozostali muszą szukać wśród dawców niespokrewnionych. Prawdopodobieństwo istnienia dwóch obcych osób o takich samych kombinacjach antygenów waha się między 1:100 a 1:1000000.
OdpowiedzUsuń